Aftësia e kufizuar dhe racionimi i kujdesit shëndetësor

Botuar për herë të parë të premten, më 29 janar 2016

Në vitet 1990, filozofët, e në veçanti bioeticienët, debatuan pyetjen e gjerë mbi drejtësinë e ndarjes së burimeve të kujdesit shëndetësor, dhe posaçërisht anët pozitive e negative etike të strategjisë dominuese të racionimit të bazuar në analizën e kosto-efektivitetit (CEA) me përfitimin e karakterizuar në terma të „cilësisë së jetës“. Një temë kryesore në këtë literaturë ishte nëse një gjendje shëndetësore paraekzistuese, ose një rezultat shëndetësor pasues, duhej të merrej parasysh gjatë shpërndarjes së burimeve shëndetësore. Më konkretisht, debati u përqendrua në pyetjen nëse aftësia e kufizuar e një personi duhej të merrej parasysh, apo nëse një veprim i tillë do të ishte diskriminues ose i padrejtë. Siç e shpjegoi Dan Brock-u, ky shqetësim lindi për shkak të përputhjes së dy ngjarjeve — miratimit të atëhershëm të freskët (1990) të Aktit për Amerikanët me Aftësi të Kufizuara (ADA), që ndalonte diskriminimin mbi bazën e aftësisë së kufizuar, dhe propozimit të vitit 1992 të Medicaid-it në Oregon për racionimin e shërbimeve, i cili përdori si CEA-n ashtu edhe një matës të rezultatit të cilësisë së jetës për të prioritizuar trajtimet për personat me kushte specifike shëndetësore dhe i cili, në mënyrë të diskutueshme, disfavorizonte sistematikisht njerëzit me aftësi të kufizuara paraekzistuese (Brock 1995, 1999, 2004).

Etika e shpërndarjes ose racionimit të kujdesit shëndetësor ngre një varg çështjesh që nuk varen drejtpërdrejt nga ndikimi i mundshëm diskriminues mbi personat me aftësi të kufizuara. Megjithatë, meqenëse është e vështirë të ndahen qartë çështjet e përgjithshme etike nga ato të ngritura nga përqendrimi tek aftësia e kufizuar, ne fillojmë në Seksionin 1 duke shqyrtuar, së pari, shqetësimet e përgjithshme etike në racionimin e kujdesit shëndetësor, dhe më pas çështjet specifike të ngritura nga CEA dhe cilësia e jetës si një metrikë e „përfitimit“ që ofrojnë burimet e kujdesit shëndetësor. Më pas kthehemi në Seksionin 2 për të shqyrtuar arsyet pse është argumentuar se aftësia e kufizuar paraqet një grup të veçantë çështjesh etike në racionimin e kujdesit shëndetësor. Çështjet etike të racionimit të burimeve shëndetësore (ose „prioritizimit“ siç quhet nganjëherë) mund të shembullohen ose në nivelin individual të vendimeve specifike të shpërndarjes „pranë shtratit të të sëmurit“, ose më përgjithësisht si një politikë shoqërore e racionimit të kujdesit shëndetësor. Çështjet etike në nivelin individual shqyrtohen në Seksionin 2, dhe çështjet e politikave shoqërore konsiderohen në Seksionin 3, përfshirë nëse ka ndonjë ndryshim fakti nëse qasja në kujdesin shëndetësor shihet si një e drejtë e njeriut. Ne përfundojmë në Seksionin 4 me rezultatin e pakënaqshëm se mbetemi në një dilemë: refuzimi për të marrë parasysh aftësinë e kufizuar në shpërndarjen e kujdesit shëndetësor duket iracional dhe i padrejtë, por marrja parasysh e aftësisë së kufizuar ngre një varg çështjesh filozofike dukshëm të pazgjidhshme.

Etika e racionimit të kujdesit shëndetësor
1. 1.1 Racionimi i burimeve shëndetësore
2. 1.2 Shqetësimet etike me CEA dhe QALY-të si një strategji prioritizimi
  1. 1.2.1 Problemi i agregimit
  2. 1.2.2 Problemi i prioritetit
  3. 1.2.3 Problemi i demokracisë
  4. 1.2.4 Problemi i përfitimeve të tërthorta
  5. 1.2.5 Problemi i shanseve të ndershme kundrejt rezultateve më të mira
3. 1.3 Gjendja aktuale e debatit mbi prioritizimin e burimeve shëndetësore
Pse aftësia e kufizuar përbën një problem për racionimin e kujdesit shëndetësor?
1. 2.1 Ndryshimi që sjell aftësia e kufizuar
2. 2.2 Aftësia e kufizuar dhe shpërndarja ballë për ballë midis individëve
3. 2.3 Skenarë problematikë në nivelin individual
4. 2.4 Çfarë na tregojnë realisht shembujt ballë për ballë?
Aftësia e kufizuar si një konsideratë sistematike racionimi: shqetësimet etike
1. 3.1 Dilema e krijuar nga CEA
2. 3.2 Zgjidhja e dilemës: përpjekjet e para
3. 3.3 Zgjidhja e dilemës: tejkalimi i CEA-së
4. 3.4 Prioritizimi i burimeve shëndetësore dhe e drejta e njeriut për kujdes shëndetësor
Një dilemë këmbëngulëse?

Bibliografia
Mjetet akademike
Burime të tjera në internet
Zëra të ndërlidhur

1. Etika e racionimit të kujdesit shëndetësor

1.1 Racionimi i burimeve shëndetësore

Cilat janë shqetësimet kryesore etike të përfshira në mënyrën se si ne u shpërndajmë burime të pakta mjekësore njerëzve që mund të përfitojnë prej tyre? Burimet e kujdesit shëndetësor (të kuptuara gjerësisht për të përfshirë trajtimet ose ndërhyrjet, medikamentet, pajisjet mjekësore dhe rehabilituese, shërbimet e kujdesit shëndetësor dhe ofruesit e shërbimeve, sistemet e kujdesit shëndetësor, klinikat dhe mjediset e tjera, e kështu me radhë) janë nga vetë natyra e tyre burime të pakta. Ato janë të pakta si pasojë e vendimeve shoqërore, makro-shpërndarëse rreth asaj se sa burime shoqërore vendosen në kujdesin shëndetësor (në vend që të shkojnë, ta zëmë, në arsim, kërkim shkencor apo luftimin e luftërave të huaja), ashtu edhe sepse disa nga këto burime, si organet e transplantueshme, janë thelbësisht të pakta.

Pamjaftueshmëria sjell si pasojë që kërkesat për burime shëndetësore gjithmonë do ta mbingarkojnë ofertën, gjë që nga ana e vet sjell si pasojë që njëfarë metode e shpërndarjes së kufizuar duhet të ndodhë. Racionimi është emri i përgjithshëm për këtë dhe ai vjen në shumë forma: i nënkuptuar ose eksplicit, rast pas rasti ose sistematik, racional dhe i ndershëm ose e kundërta e tij, i hapur, transparent dhe i sanksionuar profesionalisht, ose i fshehur, i pashqyrtuar dhe i racionalizuar si diçka tjetër përveç racionimit. Pika kyçe është se racionimi është i pashmangshëm dhe ndodh gjithmonë. Siç këmbëngulin ekonomistët e shëndetësisë, meqenëse racionimi i burimeve të kujdesit shëndetësor është i pashmangshëm, është më mirë të jetë i hapur, i justifikuar transparentisht dhe i kuptueshëm, i bazuar në dëshmi dhe argumente të mira (Ubel 2000). Eticieni pajtohet, por shton konsideratën e drejtësisë/ndershmërisë.

Një kriter bindës i racionalitetit në racionim është efikasiteti: meqenëse oferta nuk është e pafundme, ne duhet të sigurojmë që çdo burim i shpërndarë të përdoret për të arritur përfitimin maksimal që mund të sigurojë. Ndërsa në disa sfera natyra e një „përfitimi“ është e diskutueshme, këtu ajo është e qartë: burimet shëndetësore prodhojnë përfitime shëndetësore, qoftë përmirësime rritëse në shëndet, qoftë parandalimin e përkeqësimit të shëndetit dhe vdekjes së parakohshme. Duke e kuptuar vdekjen (ose vdekjen e parakohshme) si rezultatin më të keq shëndetësor, shpëtimi i jetës ose zgjatja e jetës është (zakonisht) një përfitim i qartë shëndetësor. Por po ashtu është edhe përmirësimi i funksionimit trupor, zbutja ose përmirësimi i problemeve funksionale ose parandalimi i rënies funksionale. Ndonëse vdekja nuk është e parandalueshme, sëmundjet, dëmtimet dhe sfidat e tjera ndaj shëndetit të një individi mund të parandalohen ose ndikimi i tyre të zvogëlohet, qoftë për një kohë të pacaktuar, qoftë për njëfarë periudhe kohe. Rezultatet shëndetësore, me pak fjalë, janë ose sasiore (numri i viteve të humbura nga një sfidë shëndetësore) ose cilësore (shkalla e funksionimit të humbur).

Nëse e përkufizojmë një „nevojë shëndetësore“ si çdo rënie në shëndet (qoftë vitet për të jetuar apo një nivel më pak se optimal i funksionimit trupor), efikasiteti i burimeve shëndetësore është çështje e përdorimit të burimeve shëndetësore për të minimizuar sëmundshmërinë në një mënyrë që nuk çon dëm burimet e kujdesit shëndetësor. Në rastin e një individi të vetëm, nuk ka asnjë problem: jepini personit burimet që ai ose ajo ka vërtet nevojë dhe asgjë më shumë. Por ndarja e burimeve përbën problem vetëm kur ka më shumë se një pretendues për të njëjtin burim të pakët. Ndarja e burimeve është një problem i drejtësisë/ndershmërisë përgjatë popullatave. Kjo na çon te pyetja e ndershmërisë distributive ku, siç do të shohim më poshtë, ka mundësi të ndryshme konkurruese përveç CEA-së. Në pamje të parë, megjithatë, kërkesa e përgjithshme e efikasitetit që burimet e pakta shëndetësore të përdoren për të maksimizuar përfitimin ose për të minimizuar nevojën duket thellësisht intuitive.

Besueshmëria intuitive e kërkesës së efikasitetit është motivimi për strategjinë e racionimit të bazuar në analizën e kosto-efektivitetit (CEA). Burimi shëndetësor është një kosto, përmirësimi shëndetësor një përfitim, dhe intuitivisht ne duhet të përpiqemi të nxjerrim sa më shumë përfitim nga kostoja që të jetë e mundur. E thënë ndryshe, CEA urdhëron që sa më e ulët të jetë kostoja për njësi të përmirësimit shëndetësor, aq më efektiv është përdorimi i burimit shëndetësor përkatës. Ndonëse kjo strategji mund të zbatohet në parim mbi përdorimin e burimeve shëndetësore në nivelin individual, CEA, duke pasqyruar trashëgiminë e saj intelektuale si një formë e utilitarizmit, shihet standardisht si një strategji shoqërore në të cilën kostot dhe përfitimet mblidhen (agregohen) përgjatë popullatës.

Në praktikë, megjithatë, analiza e kosto-efektivitetit në shpërndarjen e kujdesit shëndetësor përballet me një pengesë thelbësore metodologjike: ekziston një gamë e gjerë përmirësimesh shëndetësore të pakrahasueshme — ulja e niveleve të dhimbjes në artrit, përmirësimi i forcës muskulore ose efikasitetit të frymëmarrjes, kontrolli i presionit të lartë të gjakut, shtimi i një viti në jetë, shtyrja e fillimit të demencës. Meqenëse CEA kërkon që përmirësimet shëndetësore të jenë të krahasueshme midis individëve dhe përgjatë popullatës, një metrikë themelore e përmirësimit shëndetësor — ajo që statistikanët e quajnë një „tipar latent“ — duhet të identifikohet që të jetë (të paktën) radhor (ordinal) dhe i krahasueshëm, në mos saktësisht i matshëm. Ne duhet të identifikojmë, shkurt, atë që çdo përmirësim shëndetësor ndan të përbashkët. Ajo është masa e një përmirësimi shëndetësor, dhe përfitimi që llogaritet në përllogaritjen e CEA-së.

Metrika më e përdorur zakonisht quhet „cilësia e jetës“ — çdo përmirësim shëndetësor, çfarëdo tjetër që të arrijë, përmirëson në mënyrë shkallë-shkallë cilësinë e jetës së individit. Duke pasur parasysh se një përmirësim shëndetësor është potencialisht ose sasior ose cilësor (zgjatja e jetës ose përmirësimi i jetës), është e nevojshme të bashkohen këto dy aspekte në një matës të vetëm (të quajtur, përgjithësisht, një matës përmbledhës i shëndetit). Një mënyrë e zakonshme për ta bërë këtë është përmes konceptit ekonometrik të vitit të jetës të përshtatur sipas cilësisë ose QALY (Quality-Adjusted Life Year). Çdo përmirësim shëndetësor prodhon një gjendje shëndetësore me një jetëgjatësi të pritshme (numrin e viteve të mbetura për të jetuar) dhe nivel të funksionimit (cilësinë e jetesës në atë gjendje shëndetësore). Këto mund të bashkohen metrikisht në një vlerësim të vetëm duke përdorur metrikën e përbashkët të viteve të jetuara dhe duke zbritur vlerën e një viti të jetuar në një gjendje të caktuar shëndetësore me vlerën e cilësisë së jetës të të jetuarit në atë gjendje. Nëse shëndeti i plotë përfaqësohet nga vlera 1, dhe vdekja nga 0, atëherë vlerat e cilësisë së jetës të të gjitha gjendjeve të mundshme të shëndetit që një njeri mund të përjetojë mund të marrin një numër midis 1 dhe 0, dhe ai numër përcakton ndikimin e cilësisë së jetës të gjendjes shëndetësore mbi një person, në terma të njëfarë proporcioni të një viti të plotë jete. Vlerat për secilën gjendje mund të gjenerohen nga një ushtrim renditjeje i popullatës (siç u bë në shembullin e Oregonit), nga konsensusi i ekspertëve, ose me anë të një larmie teknikash ekonometrike të „nxjerrjes së preferencave“ si „bixhozi standard“ (standard gamble), „gatishmëria për të paguar“ (willingness to pay) ose „kompromisi midis personave“ (person trade off) (shih Nord 1999 për hollësitë e këtyre teknikave në fushën e shëndetit).

Ndonëse më e përdorura zakonisht në prioritizimin e burimeve shëndetësore, QALY nuk është matësi i vetëm përmbledhës i përfitimit shëndetësor. Viti i jetës i përshtatur sipas aftësisë së kufizuar ose DALY (Disability-Adjusted Life Year) funksionon ngjashëm, ndonëse anasjelltas në terma të barrës së të jetuarit me një aftësi të kufizuar, e matur në vite jete (shih Murray 1996). Këtu 0 është sërish vdekja dhe 1 shëndeti i plotë, dhe një rezultat DALY mat një gjendje shëndetësore si një funksion të viteve të jetës të humbura për shkak të aftësisë së kufizuar. Për t’i krahasuar të dy matësit, nëse faktori i përshtatur sipas cilësisë i lidhur me një gjendje shëndetësore si dëmtimi i palcës kurrizore (SCI) është 0.4, atëherë cilësia e çdo viti të jetës pas dëmtimit është 0.4 e një viti të jetuar në shëndet të plotë. Nëse personi pritet të jetojë edhe 30 vite të tjera, atëherë QALY e përgjithshme është 12 vjet. DALY-të funksionojnë në të njëjtën mënyrë, vetëm se në të kundërt: personi me dëmtimin e palcës kurrizore do të kishte barrën e përgjithshme të jetës prej 0.6 herë 30 vjet ose 18 vite jete të përshtatura sipas aftësisë së kufizuar. (Ka dallime të tjera midis dy matësve që janë më teknike në natyrë dhe mund të shpërfillen në këtë diskutim).

Ndërsa QALY-të përdoren më së shumti si masë e përfitimit nga burimet shëndetësore për CEA-n në strategjitë e shpërndarjes (p.sh., Instituti Kombëtar për Ekselencën në Shëndet dhe Kujdes [NICE] në Britaninë e Madhe përdor QALY-të për përcaktimet e cilësisë së kujdesit), DALY-të janë përdorur gjerësisht nga Organizata Botërore e Shëndetësisë dhe Banka Botërore — si dhe nga Instituti për Metrikat dhe Vlerësimin e Shëndetit (IHME) në Seattle, Washington — për të përcaktuar barrën e sëmundjeve dhe dëmtimeve në popullatë, kryesisht për zbatime të shëndetit publik, duke përfshirë posaçërisht përcaktimin e prioriteteve kombëtare (Jamison et al. 2006, përditësuar te Das & Samarasekera 2012).

Shtëpia e natyrshme e qasjes së CEA-së ndaj shpërndarjes është në nivelin institucional ose mezo-shpërndarës ku vendimet merren larg nga shtrati individual i të sëmurit dhe fshihen nga shikimi në formën e politikave të rimbursimit të spitaleve dhe udhëzuesve klinikë. Në nivelin më të lartë të politikave të makro-shpërndarjes ku zhvillohen buxhetet e përgjithshme kombëtare të shëndetësisë, vetëm shoqëritë më teknokratike do të kishin një strategji eksplicite prioritizimi të bazuar në CEA. Në shumicën e shoqërive demokratike, buxhetet e kujdesit shëndetësor përcaktohen nga një ndërveprim kompleks i politikës dhe presioneve burokratike. Këto forca priren të shpërndajnë më shumë burime në zonat urbane, të përqendrohen në shërbime kurative e jo parandaluese, dhe të plotësojnë kërkesat e grupeve të veçanta të interesit ose atyre me lobistët më të paguar: e gjithë kjo është dukshëm joefikase. Akoma më keq, në shumë vende, makro-shpërndarja e burimeve të kujdesit shëndetësor qeveriset nga aftësia për të paguar, e cila është strategjia më e drejtpërdrejtë joefikase (për të mos thënë e padrejtë) e shpërndarjes që ekziston.

Në nivelin e mezo-shpërndarjes — shpërndarjes së burimeve të kujdesit shëndetësor përgjatë një institucioni të vetëm, siç është një spital apo klinikë — pjesa më e madhe e asaj që quhet „racionim pranë shtratit të të sëmurit“ maskohet si praktikë standarde klinike (Ubel 2000). Nëse një mjek — qoftë i motivuar nga presionet e administratorëve të spitaleve, organizatave të kujdesit të menaxhuar apo kompanive të sigurimeve, qoftë thjesht duke ushtruar ekspertizën e tij profesionale — vendos të heqë dorë nga trajtimi shpëtues i jetës për një pacient mbi bazën se përfitimet shëndetësore nuk do ta justifikonin përdorimin e burimit, atëherë gjykimi pasqyron qartë, në mënyrë të thjeshtëzuar, zbatimin intuitiv të CEA-së. Ose nëse një trajtim nuk ofrohet sepse gjykohet „mjekësisht i kotë“ (medically futile), ai gjykim është në fakt një analizë kosto-përfitim. Trajtimet thuhet se janë „të kota“ kur sipas gjykimit të mjekut përfitimet e pritura shëndetësore nuk peshojnë mjaftueshëm më shumë se kostot e ofrimit të kujdesit (Crossley 1995; Batavia 2002). Në mënyrë të ngjashme, urdhrat „Mos Reanimo“ (DNR), ndonëse mund të jenë njëlloj të motivuara nga kotësia apo madje dhembshuria, janë thelbësisht teknika racionimi të CEA-së, ndonëse këtu gjykimi është se burimi nuk do të kishte aspak përfitim.

1.2 Shqetësimet etike me CEA dhe QALY-të si një strategji prioritizimi

Të paktën krahasuar me politikën e pastër ose „tregun e lirë“, përdorimi i CEA-së me një metrikë si QALY për racionimin e përdorimit të burimeve shëndetësore ka pretendimin më të fortë për racionalitet. Por ç’të themi për pranueshmërinë e saj etike? Madje edhe mbrojtësit e vendosur të përdorimit të CEA-së për të racionuar burimet shëndetësore pranojnë se ajo vuan nga të paktën pesë shqetësime themelore (dhe të ndërlidhura) etike. Disa nga këto shqetësime kanë kuptim vetëm në nivelin e popullatës të mezo-shpërndarjeve, por të gjitha ndikojnë, drejtpërdrejt ose tërthorazi, vendimet e shpërndarjes në nivelin individual (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 Problemi i agregimit

Për të llogaritur efektivitetin e përdorimit të burimeve të kujdesit në nivelin e popullatës kërkohet që si kostot e burimeve ashtu edhe përfitimet e cilësisë së jetës të mblidhen së bashku (të agregohen) në terma të numrit të pritshëm të përdorimeve të secilit burim. Një burim me kosto të ulët dhe përfitim të ulët, por i përdorur gjerësisht, do të priret të renditet si më efikas sesa një burim me kosto të lartë dhe përfitim të lartë, por i përdorur rrallë. Kjo mund të çojë në rezultate kundërintuitive. Për shembull, kur qeveria e Oregonit u përpoq të vinte në zbatim një plan për të ulur kostot e Medicaid-it duke përdorur CEA-n dhe QALY-n, ata filluan duke identifikuar çifte trajtim/kusht shëndetësor — domethënë, lloje trajtimesh të ofruara për pacientët me lloje të ndryshme gjendjesh shëndetësore — dhe prej këtyre krijuan një listë prioriteti racionimi në terma të përfitimeve të pritura QALY nga trajtimi. Një nga pasojat e planit ishte se trajtimi i veshjes së dhëmbëve (capping teeth) ishte shumë më lart në listën e prioriteteve sesa apendektomia, edhe pse askush nuk do të vdiste nga dhëmbët e paveshur ndërsa apendisiti i patrajtuar mund të ishte vdekjeprurës. Arsyeja ishte e qartë: mund të paguaje për shumë qindra raste të veshjes së dhëmbëve për çmimin e një apendektomie të vetme, dhe mbledhja e të gjitha përfitimeve të vogla por jo-zero QALY nga veshja e dhëmbëve do të tejkalonte përfitimet QALY të apendektomisë. Ky rezultat u pa gjerësisht si thellësisht kundërintuitiv (ndonëse disa argumentuan se intuitat tona nuk janë gjithmonë aq qartësisht kundër favorizimit të përfitimeve të agreguara [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 Problemi i prioritetit

Një nga avantazhet e dukshme etike të CEA-së është përkushtimi i saj ndaj barazisë dhe paanshmërisë: nevojat shëndetësore të të gjithëve konsiderohen njëlloj, pavarësisht nga raca, gjinia apo niveli i të ardhurave. Por siç sugjeron problemi i agregimit, ne intuitivisht besojmë se shpëtimi i jetës së një personi është etikisht më i rëndësishëm sesa përmirësimi i pamjes së tij. Më përgjithësisht, është një pyetje e hapur etike nëse duhet ta anojmë shpërndarjen tonë të burimeve shëndetësore drejt atyre që janë më keq ose nevojat shëndetësore të të cilëve janë më domethënëse apo urgjente; dhe nëse e bëjmë këtë, nuk është e qartë se sa peshë shtesë duhet të kenë këto konsiderata në vlerësimin tonë. Një pyetje shtesë e hapur, së cilës do t’i rikthehemi më poshtë, është nëse „më të varfrit/më të dëmtuarit“ (worst off) duhen përkufizuar në terma të gjendjes shëndetësore apo edhe të ndonjë disavantazhi tjetër. Një version i intuitës themelore në lojë këtu është „rregulli i shpëtimit“ (rule of rescue) i cituar shpesh: meqenëse shpëtimi i një jete është me gjasë me përfitim të pafundmë ose të paktën të pacaktuar, ne duhet t’i rendisim gjithmonë shpërndarjet që shpëtojnë një jetë më lart. Për shembull, nëse një komunitet shpenzon një pjesë të konsiderueshme të buxhetit të tij vjetor të kujdesit shëndetësor për shpëtimin e një fëmije të vogël që ka rënë në një pus, kjo është etikisht e justifikueshme, sipas rregullit të shpëtimit, ndonëse dukshëm joefikase (shih debatet te Hadorn 1992; Jonsen 1986; Cookson & Dolan 1999; Nord 1999; dhe Ubel 2000).

Problemi i prioritetit nuk ka pse të karakterizohet domosdo në terma se kush është më keq, por më tepër se kush e meriton më shumë burimin. Për shembull, a duhet të ketë rëndësi, në kushte të barabarta, nëse një burim i jepet një personi të moshuar që nuk do të përfitojë aq shumë nga burimi sa një person më i ri? Në përgjithësi, a duhet të ketë rëndësi mosha e marrësit? CEA priret të favorizojë përdoruesit shumë efikasë të burimeve, të cilët zakonisht do të jenë më të rinj, dhe disa filozofë joutilitarë kanë argumentuar se për sa kohë që u sigurojmë të gjithëve një jetëgjatësi normale — ose „mundësi të ndershme jetese“ (fair innings) siç e quan Williams-i (1997) — atëherë renditja më poshtë e marrësve më të moshuar nuk është e padrejtë. Përndryshe, është argumentuar me forcë se, pavarësisht përfitimit, njerëzit që jetojnë jetë jo të shëndetshme dhe janë përgjegjës për nevojat e tyre shëndetësore duhet të ulen në shkallë ose të humbasin prioritetin e tyre (Moss & Siegler 1991; Wikler 2002; Cappelen & Norheim 2006). (Ndonëse shembujt e përdorur për këtë argument priren të jenë të varurit nga droga, duhanpirësit, alkoolistët dhe marrësit e tjerë të diskredituar të rrezikut, argumenti, nëse do të ishte i suksesshëm, do të zbatohej gjithashtu për sportistët dhe heronjtë që rrezikojnë jetën e tyre).

1.2.3 Problemi i demokracisë

Skema e prioritizimit në Oregon i bazoi vlerësimet e saj të QALY-ve në një anketë të përgjithshme të banorëve me qëllim që, siç u pretendua, të kapte „vlerat e komunitetit“. Por pse duhet që këto vlera të përcaktojnë se cilat trajtime financohen, meqenëse (siç ishte e dëshmueshme në renditjet reale që rezultuan) këto vlera mund të pasqyrojnë paragjykime kulturore ose racore apo thjesht keqkuptime të thella rreth problemeve shëndetësore dhe rreth asaj se si është të jetosh me një aftësi të kufizuar (Asch 2001; Doyal 1998)? Nga ana tjetër, është publiku ai që paguan për këto burime shëndetësore, kështu që pse duhet që një grup elitash, sado të ditura, të parandalojnë vendimet e shumicës (Brock 2002)?

1.2.4 Problemi i përfitimeve të tërthorta

Meqenëse CEA peshon përfitimet kundrejt kostove, është e natyrshme të pyetet nëse përfitimet duhet të kufizohen vetëm te përfitimet shëndetësore, apo duhet të përfshijnë përfitime të tjera më të tërthorta, siç është përfitimi ekonomik për individin nga kthimi në punë ose përfitimet financiare për punëdhënësit nga reduktimi i kohës së humbur të punës për shkak të sëmundjes së punonjësve (Brock 2003). Ekonomistët do të favorizonin konceptimin më të gjerë të përfitimit meqenëse ai ofron një llogaritje më të mirë të vlerës shoqërore të një skeme të prioritizimit të kujdesit shëndetësor. Vlerësimi më i imët i përfitimit do të na lejonte gjithashtu të bënim gjykime më të ndjeshme etikisht rreth asaj se ku duhen shpenzuar paratë: p.sh., do të ishte etikisht e justifikueshme të favorizohej shëndeti i nënave të fëmijëve që kanë nevojë për kujdesin e tyre. Nga ana tjetër, jo vetëm që është jashtëzakonisht e vështirë të kuantifikohen këto përfitime, por është argumentuar gjithashtu se është e padrejtë të prioritizohen burimet e kujdesit shëndetësor për të favorizuar pacientët, shëndeti i përmirësuar i të cilëve ka përfitime më të mëdha të tërthorta për veten ose shoqërinë, meqenëse kjo do të thotë t’i trajtosh njerëzit dhe shëndetin e tyre si mjete drejt qëllimeve shoqërore. Përfitimet ekonomike ose të tjera dhe përmirësimet shëndetësore janë në „sfera të ndara“ dhe bashkimi i tyre do ta bëjë strategjinë tonë të prioritizimit shëndetësor si etikisht të komprometuar, ashtu edhe praktikisht të pazbatueshme (Brock 2003).

1.2.5 Problemi i shanseve të ndershme kundrejt rezultateve më të mira

Shqetësimi përfundimtar është realisht në zemër të të gjitha shqetësimeve të mësipërme meqenëse tregon tensionin themelor etik midis mirësisë agregate dhe ndershmërisë — midis qasjes utilitare të CEA-së dhe shqetësimit deontologjik ose barazitar për ndershmërinë. Qasja e quajtur me vend e „shanseve të ndershme“ (fair chances) bazohet mbi intuitën tonë themelore se njerëzit meritojnë kujdes dhe respekt të barabartë, e kësisoj një shans të barabartë për të përfituar nga një skemë shpërndarjeje. Nëse dy persona kanë nevojë për një transplant zemre për të jetuar, dhe njëri do të jetojë edhe njëzet vjet me zemrën e re ndërsa tjetri vetëm dy vjet, a është vërtet e ndershme të përdoret CEA dhe t’i jepet zemra të parit? A përbën kjo me të vërtetë dhënien e të dy personave të një shansi të barabartë apo të ndershëm ndaj burimit shëndetësor? Ose përsëri, nëse dy persona kanë nevojë për një ndërhyrje kirurgjikale për të riparuar një kërc të dëmtuar në gjunjët e tyre, dhe njëri prej tyre ka gjithashtu astmë serioze, a është e ndershme t’i jepet përparësi operacionit të të parit sepse përfitimi i përgjithshëm i QALY-ve i personit me astmë është më i ulët?

Nga ana tjetër, qasja barazitare e „shanseve të ndershme“ vështirë se mund të jetë e gjithë historia meqenëse e vetmja strategji shpërndarjeje që i përshtatet një qasjeje thjesht barazitare është shpërndarja e rastësishme ose një lotari. Një lotari është disi e ndershme kur dy përfituesit potencialë përballen me të njëjtat kosto dhe përfitime, por jo kur përfitimet e fituara nga një burim janë jashtëzakonisht të ndryshme, ose kur konsiderata të tjera, siç është urgjenca, hyjnë në llogaritje. Disa barazitarë janë tërhequr nga rastësia e pastër e një lotarie (në mënyrë që personi me astmë në shembullin e mësipërm të kishte një shans disi më të ulët për të qenë i suksesshëm — shih Brock 1988; Broome 1988, 2004). Të tjerë kanë argumentuar se konsiderata si urgjenca, niveli i nevojës së përgjithshme shëndetësore, ose mosha duhet të ndikojnë mbi shanset proporcionale të suksesit (Kamm 1993). Të tjerë akoma kanë këmbëngulur se personi me astmë e ka humbur tashmë „lotarinë natyrore“ duke pasur një gjendje serioze shëndetësore, kështu që nuk ka nevojë të organizohet një lotari tjetër (Menzel 1989). Këtyre përpjekjeve lënë mënjanë, qasja e lotarisë nuk favorizohet shumë, përveçse si një mjet i fundit.

1.3 Gjendja aktuale e debatit mbi prioritizimin e burimeve shëndetësore

Debati filozofik mbi prioritizimin e burimeve shëndetësore ka qenë disi i zbehur në vitet e fundit. Është arritur një armëpushim i brishtë në të cilin pranohet se nuk mund të pranojmë as një qasje thjesht utilitare të CEA-së të papërzier me konsiderata të ndershmërisë, as një qasje thjesht barazitare të lotarisë të paprekur nga intuitat lidhur me rëndësinë e përdorimit joefektiv të burimeve të vlefshme. Pjesërisht kjo ndodh për shkak të një dileme të pazgjidhshme që dominon debatin e racionimit, të cilën do ta përshkruajmë më specifikisht për rastin e aftësisë së kufizuar në seksionin tjetër. Ne duket se kemi ngecur midis dy ekstremeve: të shpërndajmë në terma të një konsiderate „neutrale“ si „i pari vjen, i pari shërbehet“ ose lotarisë së pastër, ose të hapim derën për një numër të pakufizuar konsideratash potencialisht etikisht relevante të cilat, së bashku, e bëjnë vendimin e shpërndarjes jashtëzakonisht të vështirë dhe të rëndë. Opsioni i parë duket iracional, i dyti jopraktik.

Një arsye tjetër për ngërçin është problemi i agregimit i zbatuar në anën e „përfitimit“ të përllogaritjes së CEA-së. Disa kanë argumentuar se ne duhet ta braktisim tërësisht teknologjinë e matësve përmbledhës të shëndetit QALY dhe DALY (Anand & Wailoo 2000), ndërsa shumica bien dakord me Dan Brock-un se prioritizimi i kujdesit shëndetësor pa asnjë referencë te cilësia e jetës është i pamundur të nisë (Brock 1995). Ka pasur disa përpjekje për gjetjen e një qasjeje të realizueshme me shumë kritere në të cilën përfitimet shëndetësore ndahen në komponentë të veçantë (Baltussen & Niessen 2006), por sugjerime të tilla hapin derën për të ashtuquajturin „problem të indeksimit“ (i diskutuar më vonë në kontekstin e aftësisë së kufizuar) të përpjekjes për të mbledhur përfitime të ndryshme dhe të pakrahasueshme (të ardhurat, lumturinë, produktivitetin shoqëror, krijimtarinë) në një mënyrë që do të na lejonte të krahasonim dy rezultate shëndetësore. Përpjekjet për krahasime të drejtpërdrejta ballë për ballë midis rezultateve shëndetësore kërkojnë supozimin e dyshimtë metodologjik se shëndeti është njëdimensional: të dalësh nga spitali me një dorë të mbijetuar është qartazi më mirë sesa pa asnjërën; por a është të mbetesh pjesërisht me shikim të dëmtuar më mirë, apo më keq, sesa të përfundosh në një karrocë me rrota? Si t’i krahasojmë sferat e ndryshme të funksionimit njerëzor të cilat, së bashku, përbëjnë gjendjen e shëndetit?

Ky është pra sfondi i përgjithshëm etik kundrejt të cilit duhet të vendoset shqetësimi i posaçëm moral rreth ndikimit të aftësisë së kufizuar mbi prioritizimin e burimeve shëndetësore. Ne fillojmë me arsyen pse aftësia e kufizuar — nga moria e dallimeve midis njerëzve që mund të kenë rëndësi në mënyrën se si vendosim të shpërndajmë burimet e kujdesit shëndetësor — është e ndryshme.

2. Pse aftësia e kufizuar përbën një problem për racionimin e kujdesit shëndetësor?

2.1 Ndryshimi që sjell aftësia e kufizuar

Situata e personave me aftësi të kufizuara përbën një shqetësim të posaçëm etik për shpërndarjen e kujdesit shëndetësor sepse aftësia e kufizuar nuk është thjesht çfarëdo dallimi njerëzor — si mosha, gjinia apo përkatësia etnike — ose çfarëdo disavantazhi shoqëror — si varfëria, diskriminimi gjinor apo margjinalizimi i pakicave. Aftësia e kufizuar është si një dallim ashtu edhe një disavantazh që lidhet konceptualisht me gjendjen shëndetësore të një personi, e kësisoj me nevojat shëndetësore. Të gjithë teoricienët e aftësisë së kufizuar këto ditë bien dakord se mjedisi fizik, shoqëror dhe qëndrimor në të cilin jeton një person me një problem shëndetësor ose dëmtim funksional do të sjellë një ndryshim të madh në „aftësinë e kufizuar“ të perceptuar që personi do të përjetojë (OBSH 2001). Ndonëse ka disa mbështetës të pakët të të ashtuquajturit „model shoqëror“ që këmbëngulin se aftësia e kufizuar është një „ndërtim i pastër shoqëror“ që nuk ka të bëjë fare me gjendjen e shëndetit të një personi (shih Oliver 1990), konsensusi është se aftësia e kufizuar lidhet konceptualisht me shëndetin: pa një problem themelor shëndetësor ose dëmtim, nuk ka aftësi të kufizuar.

Ndërsa nevojat reale shëndetësore të personave me aftësi të kufizuara, madje edhe me aftësi të kufizuara të rënda, ndryshojnë jashtëzakonisht shumë, lidhja konceptuale me shëndetin dhe funksionimin njerëzor do të thotë se shëndeti nuk lidhet thjesht në mënyrë kontingjente me aftësinë e kufizuar, siç lidhen gjinia, varfëria apo madje cilësia e jetës. Për më tepër, aftësia e kufizuar nuk lidhet thjesht konceptualisht me shëndetin, ajo lidhet me njëfarë problemi me shëndetin ose rënieje në shëndet. Kjo shpjegon pse rasti i aftësisë së kufizuar e ngre problemin e prioritetit në mënyrë të qartë: çdo person me një aftësi të kufizuar është potencialisht një përdorues më pak efikas i burimeve të kujdesit shëndetësor meqenëse ka një problem shëndetësor ex ante (para shpërndarjes).

Është e rëndësishme të theksohet, megjithatë, se aftësia e kufizuar nuk lidhet konceptualisht me cilësinë (më të ulët) të jetës. Fatkeqësisht, ka dëshmi të forta se besohet rëndom se njerëzit me aftësi të kufizuara vuajnë nga një cilësi më e ulët e jetës e lidhur me nivelin e tyre të funksionimit ose vdekshmërinë e parakohshme, dhe ajo rënie ex ante në cilësinë e jetës mund të mos ndryshohet thelbësisht nga burimi shëndetësor (Albrecht & Devlieger 1999). Ky fakt empirik është burimi i problemit të demokracisë ashtu siç zbatohet mbi aftësinë e kufizuar, meqenëse nëse publiku i gjerë vuan nga një paragjykim i përgjithshëm rreth asaj se çfarë do të thotë të jetosh me një aftësi të kufizuar, atëherë ata do të binden më lehtë se aftësia e kufizuar përbën një kosto shtesë, ose kufizon përfitimin e marrë (ose të dyja).

Për t’u siguruar, nuk mund të ketë dyshim se aftësia e kufizuar sjell kosto shtesë personale dhe shoqërore në formën e burimeve të lidhura me dëmtimin, si teknologjia ndihmëse (karrocat me rrota, aparatet e dëgjimit dhe pajisjet e komunikimit të zgjeruar); ndryshimet për ta bërë botën e tyre më të qasshme (uljet e trotuareve, semaforët me zë, ashensorët, tualetet e përshtatura dhe parkimet për personat me aftësi të kufizuara); dhe shërbimet shoqërore si ruajtja e të ardhurave, pensionet e paaftësisë dhe rehabilitimi profesional. Për të njëjtën arsye, nevojat e kujdesit shëndetësor të personave me aftësi të kufizuara mund të jenë më të kushtueshme për t’u ofruar, duke pasur parasysh ndërlikimet dhe sëmundjet shoqëruese potenciale, si dhe përshtatjet që mund të kërkohen për të siguruar qasjen në kujdesin shëndetësor (për shembull, që tavolinat e ekzaminimit të mund të akomodojnë persona me paralizë të plotë të pjesës së poshtme të trupit). Për shkak të kësaj, megjithatë, njerëzit me aftësi të kufizuara do të duhet të përballen gjithmonë me anën e kundërt të problemit të përfitimeve të tërthorta: si popullatë, ata shkaktojnë kosto shëndetësore dhe joshëndetësore të cilat, po të llogariteshin brenda kostos së përmirësimit shëndetësor të lidhur me një burim shëndetësor, do ta anonin llogaritjen e efikasitetit të CEA-së kundër tyre.

2.2 Aftësia e kufizuar dhe shpërndarja ballë për ballë midis individëve

Duke i marrë të gjitha këto së bashku, rezultati është se, nga perspektiva e arsyetimit të CEA-së, aftësia e kufizuar duket të jetë një konsideratë e spikatur për shpërndarjen e burimeve. Për pjesën e mbetur të këtij seksioni, ne do të shqyrtojmë atë që është thënë rreth mënyrës se si aftësia e kufizuar ndikon mbi etikën e shpërndarjes së kujdesit shëndetësor, dhe veçanërisht se si pesë problemet e përmendura më sipër shfaqen në rastin e aftësisë së kufizuar.

Ekzistojnë dy këndvështrime në të cilat këto intuita mund të testohen: në nivelin e konkurrimeve të shpërndarjes ballë për ballë midis individëve dhe në nivelin e politikave ose strategjive shoqërore rreth shpërndarjes së kujdesit shëndetësor përgjatë popullatës. Në rastin e parë supozojmë një krahasim ballë për ballë midis një personi me aftësi të kufizuar dhe një tjetri pa të, të cilët të dy kërkojnë trajtimin ose burimin mjekësor i cili, për çfarëdo arsyeje, mund të jetë i disponueshëm vetëm për njërin prej tyre. Do të kemi rastin më poshtë të vëmë në dyshim vlerën filozofike të skenarëve të shpërndarjes ballë për ballë, por nuk ka dyshim se ato kanë fuqi emocionale dhe e nxjerrin ndikimin e aftësisë së kufizuar në dritë të ashpër. Në mënyrë interesante, ndonëse ndikimi i aftësisë së kufizuar mbi racionimin u ngrit fillimisht ligjërisht në terma të politikës së racionimit (eksperimenti i racionimit në Oregon i përmendur më sipër), pavarësisht diskutimeve kreative ligjore akademike (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; dhe Crossley 2000), gjykatat e Shteteve të Bashkuara ngurruan të kalonin nga rasti individual te niveli i politikave në debatin e racionimit sepse u lanë mbresë nga argumenti se prioritizimi i burimeve shëndetësore ishte thjesht i pashmangshëm e kësisoj jodiskriminues si një politikë e përgjithshme. Ne i rikthehemi kësaj pike më poshtë në kontekstin e të drejtave të njeriut dhe ndikimit të aftësisë së kufizuar.

2.3 Skenarë problematikë në nivelin individual

Në këtë seksion ne eksplorojmë çështjet etike të përfshira në racionimin e burimeve shëndetësore që përfshin aftësinë e kufizuar në nivelin individual (duke lënë etikën e politikave të racionimit për seksionin tjetër). Për konkretësi, ne shohim skenarët e shpërndarjes të përdorur rëndom në literaturë për të vënë në pah ndikimin e aftësisë së kufizuar mbi strategjinë e shpërndarjes të CEA-së duke përdorur metrikën QALY për të përkufizuar përfitimin nga përdorimi i burimeve shëndetësore, ose për të testuar intuita të tjera rreth parimeve joutilitare, barazitare të shpërndarjes së ndershme. Ka shumë e shumë variacione të ndryshme mbi këta shembuj që mund të imagjinohen për të testuar intuitat tona, por këto do të japin një shije të kësaj forme analize filozofike. Rastet ndahen natyrshëm në ato në të cilat vetë jeta është në rrezik dhe në ato në të cilat një rezultat shëndetësor jovdekjeprurës që përfshin një përmirësim në funksionim (stabilizimin e funksionimit, ose parandalimin e rënies së mëtejshme funksionale) është në rrezik.

Shënim: Për të gjithë shembujt e mëposhtëm, le të përfaqësojë A-ja një person me një aftësi të kufizuar dhe B-ja e C-ja persona pa të. Ne nuk bëjmë asnjë supozim rreth asaj se çfarë lloj apo çfarë shkalle rëndese e aftësisë së kufizuar është e përfshirë, përveçse t’i kujtojmë vetes se dëmtimet themelore mund të jenë të vogla (një njollë e lindur në fytyrë), ndonëse shoqërisht stigmatizuese, ose të moderuara (dhimbje artritike që prek lëvizshmërinë), ose jashtëzakonisht të rënda (presion gjaku i rrezikshëm për jetën ose funksion i komprometuar i mushkërive). Ne supozojmë se A-ja, B-ja dhe C-ja ex post (para se të jepet burimi) të gjithë kanë afërsisht të njëjtat nevoja shëndetësore lidhur me trajtimin e propozuar ose përdorimin e burimit, ndonëse A-ja mund të ketë nevoja të tjera shëndetësore të lidhura me aftësinë e saj të kufizuar paraekzistuese.

Rastet e shpëtimit të jetës:

A-ja ka një jetëgjatësi më të shkurtër të pritshme pas trajtimit sesa B-ja, por trajtimi do të shpëtojë jetët si të A-së ashtu edhe të B-së.
A-ja dhe B-ja kanë të njëjtën jetëgjatësi të pritshme pas trajtimit, por B-ja do të ketë një cilësi më të lartë jete.
Aftësia e kufizuar e A-së është e tillë që shanset që trajtimi shpëtues i jetës të jetë tërësisht efektiv, ose potenciali i tij për efekt pozitiv, janë zvogëluar shumë në krahasim me B-në.
As C-ja dhe as B-ja nuk kanë aftësi të kufizuara paraekzistuese, por pas trajtimit ne kemi arsye të forta të besojmë se C-ja do të fitojë një aftësi të kufizuar ndërsa B-ja jo, dhe ajo aftësi e kufizuar ose do të zvogëlojë jetëgjatësinë e pritshme të C-së, ose cilësinë e jetës, ose të dyja.

Në të gjithë këta skenarë, strategjia e shpërndarjes sipas CEA-së dhe QALY-së do të favorizonte prima facie individin pa aftësi të kufizuara B. Si problemi i prioritetit ashtu edhe ai i përfitimeve të tërthorta janë në veprim këtu. Ndonëse ky rezultat duket intuitivisht i pranueshëm për rastin (iii), meqenëse trajtimi për A-në do të ishte një çuarje dëm e plotë e një burimi të pakët, dhe i padrejtë nëse B-ja mund të përfitonte prej tij, është shumë më pak e qartë se çfarë do të thoshim nëse efektiviteti i trajtimit do të ishte më pak dukshëm i komprometuar nga aftësia e kufizuar. Sa për rastet (i), (ii) dhe (iv), analiza e CEA-së është të paktën shqetësuese sepse preferenca bazohet ekskluzivisht mbi aftësinë e kufizuar të A-së (ose për rastin iv, të C-së), ose cilësinë e jetës ex ante. Ne mund të mos e mendojmë me vend se çfarë lloj jete do të jetonte një person pas një trajtimi mjekësor, dhe dallimet në jetëgjatësinë e pritshme do të ishin relevante vetëm nëse do të ishin shumë të thella — ta zëmë A-ja do të jetonte vetëm disa javë, kurse B-ja disa dekada.

Rastet e përmirësimit të shëndetit:

Aftësia e kufizuar e A-së vepron si një sëmundje bashkëshoqëruese (komorbiditet) dhe zvogëlon efikasitetin e trajtimit të propozuar, kështu që trajtimi sjell një rezultat më pak përmirësues të cilësisë së jetës për A-në sesa për B-në.
Aftësia e kufizuar e A-së e bën trajtimin më kompleks, më të zgjatur dhe më të kushtueshëm nga sa është për B-në, edhe pse rezultatet përfundimtare mund të jenë identike.
C-ja dhe B-ja nuk kanë aftësi të kufizuara paraekzistuese, por ne e dimë se C-ja do të fitojë një të tillë pas trajtimit dhe për shkak të kësaj rezultati përmirësues i cilësisë së jetës do të jetë më i vogël për C-në sesa për B-në.

Për rastet (i) dhe (iii), kryesisht për shkak të përdorimit të QALY-së si një metrikë për përfitimin, strategjia standarde për shpërndarjen e burimeve shëndetësore do të favorizonte B-në mbi A-në ose C-në: për shkak të aftësive të tyre të kufizuara, ex post ose ex ante, individët A dhe C kanë rezultate më të këqija të përdorimit të burimeve shëndetësore sesa B-ja. Ashtu si me rastet e shpëtimit të jetës, intuitat tona duket se varen nga fakti se sa e madhe është diferenca në cilësinë e jetës midis A-së (ose C-së) dhe B-së. Nëse A-ja dhe C-ja do të përjetonin një cilësi jashtëzakonisht të ulët të jetës pas trajtimit, ndërsa B-ja do të përjetonte një cilësi shumë të lartë jete, atëherë tundohemi të favorizojmë B-në; por kur dallimet janë minimale, atëherë favorizimi i B-së mbi A-në duket arbitrar dhe i padrejtë. Rasti (ii) e vendos disavantazhin në anën e kostos e jo të përfitimit, me rezultatin që CEA do të favorizonte B-në. Përsëri, intuitat tona këtu duket se ndikohen nga madhësia: nëse diferenca e kostos është e papërfillshme, atëherë duket e padrejtë të favorizohet B-ja; nëse dallimet janë kolosale, atëherë intuitat tona utilitare duken më dominuese dhe ne do të favorizonim B-në. Në përgjithësi, sapo merren në konsideratë hollësitë e përfitimit proporcional ose kostos proporcionale, intuitat tona janë në fakt shumë të lëngshme dhe të paqëndrueshme.

2.4 Çfarë na tregojnë realisht shembujt ballë për ballë?

Frances Kamm-i është mbështetur pothuajse ekskluzivisht mbi shembuj të tillë individualë ballë për ballë për të eksploruar intuitat rreth peshës etike të aftësisë së kufizuar në vendimet e shpërndarjes (Kamm 1993, 2004, 2009a dhe b). Ndonëse shembujt e saj janë të gjallë dhe diskutimet shpesh etikisht ndriçuese, në fund të ditës, njeriu mbetet me ndjesinë se mbështetja te intuitat tona rreth këtyre skenarëve (dhe variacioneve të tyre të pafundme) është një ushtrim shqetësues dhe i papërcaktuar. Thjeshtësia joreale e rasteve mund të krijojë skepticizëm rreth mënyrës se si është kornizuar debati. Me siguri, asnjë vendim i kujdesit shëndetësor, në nivelin individual, nuk do të ishte kurrë kaq i prerë dhe i zhveshur nga pasiguritë. Ne nuk jemi kurrë plotësisht të sigurt nëse trajtimet tona do të përmirësojnë funksionimin, madje do të shpëtojnë jetë, apo nëse efektet anësore të paparashikuara do të përfundojnë duke e bërë rezultatin më të keq. Përveç kësaj, matja e përfitimit në terma të QALY-ve nuk është një shkencë ekzakte, dhe matja e kostos është jashtëzakonisht e vështirë, veçanërisht nëse, krahas kostove të drejtpërdrejta nga ofrimi i burimit, shtojmë kostot e tërthorta dhe kostot e mundësive të humbura. Ndonëse metoda e testimit të intuitave tona mbi skenarë artificialë, duke bërë ndryshime gjithnjë e më të nuancuara në rast për të vënë në pah konsideratat e spikatura, është filozofikisht ndriçuese, ajo mund të jetë me gjasë disi artificiale.

Intuitat tona duken si të qëndrueshme ashtu edhe të besueshme për shembujt ex ante, ku merret një vendim për t’ia shpërndarë burimin individit pa aftësi të kufizuara thjesht ose automatikisht në terma të pranisë së një aftësie të kufizuar te kandidati tjetër, pa asnjë shqyrtim të kostos apo përfitimit relativ ose përdorimit më elementar të CEA-së. Me siguri një vendim i tillë do të ishte vetë thelbi i të qenit paragjykues dhe i padrejtë. Por madje edhe këtu intuitat tona nuk janë krejtësisht të sigurta meqenëse mund të sjellë ndryshim mënyra se si kornizohet vendimi i shpërndarjes.

Supozoni se na kërkohet të vendosim midis një personi në karrocë me rrota dhe dikujt pa një aftësi të kufizuar të rëndë. Nëse çështja kornizohet trashanikisht në terma të „jetëve që ia vlen të jetohen“ dhe ne vendosim mbi supozime stereotipike dhe të pabazuara rreth mjerimit të thellë të të jetuarit në një karrocë me rrota, ex ante, atëherë mund të ngrihej argumenti se vendimi ynë për të favorizuar personin pa aftësi të kufizuara ishte iracional, i padrejtë dhe diskriminues. Në kontrast, supozoni se e paraqesim situatën si një situatë ku pamjaftueshmëria e pashmangshme kërkon domosdoshmërisht një zgjedhje e cila, sido që të shkojë, do të jetë për t’u ardhur keq dhe fatkeqe (nganjëherë e quajtur një „zgjedhje tragjike“: shih Calabresi & Bobbitt 1978 dhe Nussbaum 2000). E kornizuar kështu, ne mund të dukemi shumë më të justifikuar etikisht në thirrjen ndaj aftësisë së kufizuar, ose vërtet ndaj çdo dallimi tjetër real midis dy individëve që është, të paktën në parim, relevant për gjykimin tonë. Aftësia e kufizuar, siç e kemi parë, është një konsideratë a priori relevante për shpërndarjen e kujdesit shëndetësor. Ne mund të argumentojmë se, në fund të fundit, nuk kemi zgjidhje tjetër veçse të zgjedhim dikë (të mos zgjidhnim asnjërin do të ishte si shpërdoruese ashtu edhe e padrejtë për të dy). Kundër kësaj mund të argumentohet se ndershmëria në një rrethanë të tillë mund të arrihet vetëm përmes një zgjedhjeje krejtësisht të rastësishme.

3. Aftësia e kufizuar si një konsideratë sistematike racionimi: shqetësimet etike

3.1 Dilema e krijuar nga CEA

Skenarët individualë të shpërndarjes të sapopërshkruar janë „pompa intuite“ të fuqishme (Dennett 2013) sepse theksojnë një konkurrim të drejtpërdrejtë midis dy individëve mbi të njëjtin burim të kërkuar shëndetësor. E megjithatë, nëse i vetmi mësim që mund të nxjerrim nga skenarët e shpëtimit të jetës dhe të përmirësimit të shëndetit është se intuitat tona rreth asaj nëse aftësia e kufizuar ka rëndësi janë më të qarta sa më i thellë të jetë kontrasti në përfitim ose kosto, kjo nuk duket se e çon debatin shumë përpara. Duke pasur parasysh se tashmë ekziston një shqetësim rreth thjeshtësisë joreale të rasteve individuale, ndoshta mund të marrim një rezultat më të mirë duke pyetur nëse, dhe në çfarë mënyre, aftësia e kufizuar është një konsideratë relevante etike si një politikë e përgjithshme shoqërore ose strategji shpërndarjeje që do të zbatohet vazhdimisht dhe neutralisht mbi të gjithë, pa përjashtim.

Nëse po shqyrtojmë një politikë shoqërore ose strategji të popullatës për shpërndarje, ne jemi me sa duket të lidhur nga parimet themelore të ndershmërisë procedurale që parandalojnë arsyetimin me hatër/anësi (special-pleading) dhe përjashtime të tjera. Këto parime janë gjithashtu parime të racionalitetit, dhe në rastin e politikës së shpërndarjes ato zbatohen qartazi. Por ka gjithashtu supozime të veçanta rreth një politike shpërndarjeje që prekin po ashtu intuitat tona mbi racionalitetin e një politike të përgjithshme, por që lidhen me natyrën specifike të një politike shpërndarjeje. Duket se ka tri supozime rreth një politike të tillë që nuk mund të sfidohen me mend në kokë: A) politika e racionimit ose prioritizimit është e nevojshme sepse burimet shëndetësore janë të pakta; B) efektiviteti i përdorimit të burimeve, nëse jo fundi i historisë, është të paktën një pjesë e saj; dhe C) njëfarë matësi radhor i rezultateve shëndetësore duhet të përdoret për të krahasuar rezultatet.

Efektiviteti, siç e pamë, është si çështje e kostove të përdorimit të një burimi shëndetësor ashtu edhe e përfitimeve të grumbulluara. Në nivelin e politikave është shumë më e rëndësishme të jesh i qartë se cila gamë kostosh është relevante (a duhet të përfshijmë kostot e tërthorta dhe kostot e mundësive të humbura?) si dhe se çfarë përbën një përfitim relevant (a duhet të përfshijmë perspektivat e përmirësuara të punësimit, një situatë familjare më të sigurt financiarisht, e kështu me radhë?). Ana e kostos e ekuacionit rrallë shqyrtohet nga bioeticienët, gjë që përbën një boshllëk të qartë në debat. Ana e përfitimit është shqyrtuar, siç u vu re më sipër, nga Brock-u dhe të tjerë nën rubrikën më të gjerë të problemit të „sferave të ndara“ (Brock 2003; Broome 2004). Ne mund t’i shpërfillim këto ndërlikime në vijim dhe ta kufizojmë çështjen e efektivitetit, siç bëhet zakonisht në këtë literaturë, në një kriter të vetëm: kapacitetin për të përfituar drejtpërdrejt nga një burim shëndetësor.

Çfarëdo që mund të sugjerojnë intuitat tona në nivelin individual, kur kalojmë te një politikë e përgjithshme shpërndarjeje, është e qartë se aftësia e kufizuar ka një ndikim potencial si mbi koston ashtu edhe mbi kapacitetin për të përfituar drejtpërdrejt, dhe një refuzim i prerë për të marrë parasysh aftësinë e kufizuar do të ishte si iracional ashtu edhe i padrejtë. Me rëndësi të veçantë, shpërfillja e aftësisë së kufizuar është iracionale dhe e padrejtë për të gjithë, përfshirë njerëzit me aftësi të kufizuara. Nëse prania e një aftësie të kufizuar e bën një trajtim mjekësor joefektiv, jashtëzakonisht jopraktik ose tmerrësisht të shtrenjtë, do të ishte marrëzi të shpërfillej ky fakt. Do të ishte e padrejtë për ata pa një aftësi të kufizuar që kanë nevojë dhe mund të përfitonin nga trajtimi; por do të ishte gjithashtu e padrejtë për një person me aftësi të kufizuara të shpërfillej fakti se disa nga nevojat e tij ose të saj do të mbeteshin të paplotësuara, dhe disa trajtime mjekësore nuk do t’i sillnin dobi atij apo asaj (ose do të ishin potencialisht të dëmshme). Kjo do të thotë se aftësia e kufizuar është jo vetëm etikisht relevante në nivelin e politikave, por në fakt ajo duhet të llogaritet në përzgjedhjen e burimit ose trajtimit dhe të mënyrës, metodës dhe kontekstit përmes të cilit burimi ofrohet.

Por nëse aftësia e kufizuar ndikon thelbësisht mbi kostot e ofrimit dhe kapacitetin për të përfituar, politika e shpërndarjes duket se ngec në një dilemë: CEA disfavorizon sistematikisht njerëzit me aftësi të kufizuara në prioritizimin e burimeve shëndetësore, por është si iracionale ashtu edhe e padrejtë (për të gjithë, përfshirë njerëzit me aftësi të kufizuara) të shpërfillen dallimet e lidhura me aftësinë e kufizuar në kosto dhe kapacitetin për të përfituar gjatë prioritizimit të burimeve të kujdesit shëndetësor.

3.2 Zgjidhja e dilemës: përpjekjet e para

Disa mbrojtës të të drejtave të personave me aftësi të kufizuara argumentojnë se nuk ka asnjë dilemë reale këtu meqenëse „kapaciteti për të përfituar“ është thjesht një maskë për paragjykimin se jeta e një personi me aftësi të kufizuara, ashtu si ajo e të moshuarve, ka thelbësisht më pak vlerë dhe meriton më pak përpjekje për t’u ruajtur apo përmirësuar (Asch 2001). Këta mbrojtës kanë një argument të fortë meqenëse pikërisht kjo pikëpamje mund të shihet në deklaratat e bioeticienëve të respektuar të cilët pohojnë se „jeta me aftësi të kufizuara“ është thelbësisht inferiore (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998). Në rastin e aftësisë së kufizuar, për disa autorë, kapaciteti më i ulët për të përfituar nuk është një përfundim empirik, por një supozim a priori (Veatch 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). CEA i disfavorizon sistematikisht njerëzit me aftësi të kufizuara sepse ajo është thelbësisht diskriminuese.

Ndonëse Asch-i dhe të tjerët sigurisht nuk po sulmojnë një pozicion të sajuar, përgjigjja mund të jetë se ekziston një bazë empirike për pretendimin se aftësia e kufizuar ndikon negativisht mbi kapacitetin për të përfituar nga një burim shëndetësor, përkatësisht dëshmitë se njerëzit me aftësi të kufizuara priren të gëzojnë më pak përmirësim të cilësisë së jetës nga këto burime sesa ata pa aftësi të kufizuara. Forca e kësaj përgjigjeje, megjithatë, varet shumë nga ajo se çfarë kuptohet me „cilësi të jetës“. Nëse kuptohet si një vlerësim subjektiv i jetës së dikujt — tashmë i quajtur më shpesh „mirëqenie subjektive“ (Kahneman, Diener & Schwarz 1999) — atëherë ka dëshmi të forta empirike se aftësia e kufizuar nuk ndikon negativisht mbi kapacitetin për të përfituar. Njerëzit me aftësi të kufizuara priren të jenë më të lumtur, dhe e vlerësojnë jetën e tyre me vlerë dukshëm më të lartë nga sa do të supozohej objektivisht — një dukuri e quajtur „paradoksi i aftësisë së kufizuar“ (Albrecht & Devlieger 1999).

Kjo mund të pranohet, por mbetet e vërtetë se bioeticienët që mbështeten te nocioni i „cilësisë së jetës“ në këtë kontekst priren të supozojnë, zakonisht pa argument, se cilësia e jetës është një dukuri objektive që përfshin autonominë, arritjet dhe një gamë të arsyeshme mundësish për të jetuar një jetë të plotë (shih, p.sh., Brock 1995, 2005). Është, natyrisht, ky kuptim objektiv ai që QALY-të synonin të kuantifikonin me anë të vlerësimeve të gjendjeve shëndetësore, qoftë përmes renditjes nga popullata apo ekspertët, qoftë përmes teknikave të nxjerrjes së preferencave. Pa përjashtim këto ushtrime renditjeje tregojnë se cilësia e jetës ulet drejtpërdrejt me rritjen e rëndesës së gjendjes kufizuese.

Mbrojtësi i të drejtave të personave me aftësi të kufizuara mund të përgjigjet se QALY-të dhe matësit e ngjashëm thjesht nuk janë të vlefshëm meqenëse renditjet bëhen nga njerëz që vetë nuk kanë përvojë të dorës së parë me atë se çfarë do të thotë të jetosh me një aftësi të kufizuar. Në të vërtetë ka dëshmi se vlerësimet e palëve të treta për cilësinë objektive të jetës së njerëzve me dëmtime — qoftë nga profesionistët e shëndetësisë apo nga publiku i gjerë — janë sistematikisht më të ulëta se vetëvlerësimet e bëra nga vetë njerëzit me dëmtime (Ubel et al. 2003), dhe se ky paragjykim mund të jetë fare mirë rezultat i shtrembërimit nga paragjykimet kulturore dhe të tjera (Amundson 2010).

Kundër kësaj mund të argumentohet se, pavarësisht nëse një person me një aftësi të kufizuar ndodhet në një pozicion epistemikisht të privilegjuar lidhur me përvojën e aftësisë së kufizuar, ky privilegj nuk ka pse të shtrihet në një vlerësim objektiv të barrëve reale fizike dhe të tjera të të jetuarit me aftësinë e kufizuar (Brock 1995). Krejt në të kundërt, për shkak të dinamikave psikologjike të përshtatjes, veçanërisht pas një dëmtimi traumatik, një person me një aftësi të kufizuar mund të jetë fare mirë në një pozicion më të keq për ta vlerësuar jetën e tij objektivisht. Sapo të përshtatet, personi me aftësi të kufizuara mund ta mbivlerësojë trashanikisht vlerën e të jetuarit me aftësinë e kufizuar, gjë që, ndonëse ndoshta jo një gjë e keqe në vetvete, në këtë kontekst ka efektin e shtrembërimit të nevojave shëndetësore dhe shoqërore të individit (Murray 1996; Menzel et al. 2002).

Edhe nëse ky debat rreth asaj se si duhet të zhvillohen QALY-të zgjidhet, kjo mund të ketë pak ndikim mbi dilemën e përmendur. Nëse aftësia e kufizuar e zvogëlon objektivisht cilësinë e jetës, atëherë përfitimi i përgjithshëm i pritur i një burimi shëndetësor do të priret të preket negativisht dhe CEA do t’i disfavorizojë personat me aftësi të kufizuara; por nga ana tjetër, nëse jo, dhe aftësia e kufizuar nuk ndikon mbi kapacitetin për të përfituar nga një burim shëndetësor, atëherë njerëzit me aftësi të kufizuara do të disfavorizohen nga ofrimi i këtyre burimeve që nuk marrin parasysh aftësitë e tyre të kufizuara. Siç e shpjegon me vend Amartya Sen-i këtë pikë, vlera e çdo burimi nuk është konstante përgjatë një popullate meqenëse disa dallime midis njerëzve prekin aftësinë e tyre për ta „shndërruar“ burimin në atë që ka vlerë, qoftë objektivisht, qoftë vetëm për ta (Sen 1999; Ruger 2010). Ka dallime midis njerëzve që sjellin ndryshim në vlerën e nxjerrë nga i njëjti burim, dhe aftësia e kufizuar është ndoshta shembulli më i qartë i një dallimi të tillë.

Metrika QALY, megjithatë, është problematike për një arsye tjetër. Kur vlerësuesve u kërkohet të renditin ndikimin e një aftësie të kufizuar mbi cilësinë e jetës, atyre u kërkohet të marrin në konsideratë „barrën“ e përgjithshme të të jetuarit me atë rënie në shëndet apo funksionim. Padyshim, pjesë e asaj barre është rezultat i stigmës shoqërore, diskriminimit dhe mungesës së mundësive që karakterizon jetën me aftësi të kufizuara, në të gjitha kulturat. Njerëzit me aftësi të kufizuara tipikisht kanë si grup normat më të ulëta të pjesëmarrjes në punësim dhe arsim nga çdo nënpopullatë (OBSH 2011, Kapitulli 8), një fakt që prek thellësisht cilësinë e jetës së tyre, por që ka të bëjë po aq me politikat e dështuara për të luftuar stigmën dhe mungesën e përshtatjes sa ka me vetë gjendjen themelore shëndetësore. E megjithatë fakti që barra e të jetuarit me një aftësi të kufizuar shkaktohet po aq nga mjedisi shoqëror sugjeron se metrika QALY, edhe nëse përshkruan saktë barrën e aftësisë së kufizuar, është e padrejtë si një bazë për shpërndarjen e burimeve (Wasserman, Asch, Bickenbach 2008). Në fakt ne po i themi personit me aftësi të kufizuara se për shkak se stigma dhe politikat e dështuara e bëjnë jetën tënde më pak të vlefshme, ne nuk do ta përmirësojmë jetën tënde duke të dhënë qasje në burimet e nevojshme.

Një nga mbrojtjet më të fuqishme të mënyrës se si qasja e CEA-së trajton aftësinë e kufizuar vjen në formën e mbrojtjes së përgjithshme të utilitarizmit nga Michael Stein-i kundër formave të barazitizmit të burimeve (Stein 2006). Stein-i argumenton se vetëm utilitarizmi, duke u mbështetur te kriteri i përfitimit më të madh i drejtësisë distributive, mund të trajtojë intuitat tona rreth aftësisë së kufizuar kur vjen puna te shpërndarja e kujdesit shëndetësor. Ai pranon se aftësia e kufizuar lidhet konceptualisht me shëndetin e ligë ose rënien funksionale (dëmtimin), dhe, si utilitarist e merr këtë të thotë se aftësia e kufizuar zvogëlon gjithashtu mirëqenien — dhe proporcionalisht: sa më e rëndë aftësia e kufizuar, aq më e madhe humbja e mirëqenies. Për shkak të kësaj marrëdhënieje, ai argumenton se utilitaristi mund të përcaktojë saktësisht — në terma mirëqenieje — ndikimin e një përfitimi shëndetësor dhe kjo e bën utilitarizmin, në përgjithësi, një metodë vendimmarrëse shumë më të mirë për shpërndarjet e kujdesit shëndetësor. Fatkeqësisht, sipas vetë termave të tij utilitarë, argumenti i Stein-it ka të meta. Sepse, siç kemi thënë, për sa kohë që mirëqenia është një nocion subjektiv, nuk ka asnjë arsye të mendohet se ekziston një korrelacion i rreptë midis shëndetit dhe deficitit të mirëqenies. Për më tepër, për një konsequencialist utilitar, nuk ka asnjë arsye a priori të mendohet se një person pa aftësi të kufizuara përjeton gjithmonë më pak përfitim mirëqenieje sesa një person me aftësi të kufizuara — meqenëse ka fusha të tjera përveç shëndetit që ndikojnë mbi mirëqenien. Nga ana tjetër, nëse jemi të shqetësuar për maksimizimin e mirëqenies, e jo të shëndetit, atëherë duhet të marrim parasysh të gjitha përparimet pasuese të mirëqenies që lidhen me përmirësimet shëndetësore (mundësinë për të zhvilluar talentet, perspektiva më të mira pune, ose një jetë familjare më të qëndrueshme) dhe sapo ajo derë hapet, nuk ka asnjë arsye të mendohet se aftësia e kufizuar do të ketë rëndësi meqenëse këto përfitime mund të tejkalojnë shumë, në tërësi, ndikimin negativ të aftësisë së kufizuar (Bickenbach 2008).

3.3 Zgjidhja e dilemës: tejkalimi i CEA-së

Mund të argumentohet se dilema e krijuar nga strategjia e kosto-efektivitetit, ose më përgjithësisht nga një qasje utilitare, pasqyron konfliktin e përhershëm në drejtësinë distributive midis „shanseve të ndershme“ dhe „rezultateve më të mira“. Ndonëse ka utilitaristë të vendosur si Stein-i, shumica e filozofëve tërhiqen drejt pikëpamjes se në dritën e këtyre problemeve ne duhet të gjejmë pozicione kompromisi në të cilat efikasiteti i kostos moderohet nga ndonjë parim kundërpeshues i ndershmërisë. Ndonëse debati ka të bëjë me mënyrën se si të ndërtohet një politikë shoqërore e shpërndarjes së kujdesit shëndetësor — e cila potencialisht prek të gjithë, në mënyrë që interesat e të gjithëve të merren parasysh — kjo nuk do të thotë se tri supozimet e përmendura më sipër hidhen poshtë. Asnjë pjesëmarrës në këtë debat nuk do të argumentonte se kostot nuk kanë rëndësi, se përdorimi efektiv i burimeve është i parëndësishëm, ose se rezultatet e kujdesit shëndetësor janë tërësisht subjektive dhe të pakrahasueshme. Në vend të kësaj, ne duhet ta bëjmë vendimmarrjen e shpërndarjes më komplekse duke marrë parasysh „kufizimet anësore“ (side constraints) barazitare që mund të modifikojnë rezultatet tona të CEA-së.

Kështu disa filozofë kanë argumentuar se debati duhet të mbushet me parimin themelor barazitar të kujdesit dhe respektit të barabartë, një parim që herë pas here mund të mbizotërojë mbi konsideratat e CEA-së. Ndonjëherë, domethënë, „rezultatet më të mira“ duhet të moderohen nga „shanset e ndershme“. Dan Brock-u, i cili ishte i pari që ngriti pyetjen se si ndikon aftësia e kufizuar mbi shpërndarjen e kujdesit shëndetësor, argumentoi se mënyra më e mirë për të ecur përpara është strukturimi i shpërndarjes së burimeve shëndetësore për të siguruar, në shkallën më të madhe, barazi të mundësive për të gjithë (Brock 1995). Zhvendosja e qendrës së gravitetit të shpërndarjes së kujdesit shëndetësor te barazia e mundësive ishte jashtëzakonisht tërheqëse meqenëse përputhej me një pikëpamje të spikatur rreth natyrës së shëndetit, dhe vlerës së kujdesit shëndetësor, të artikuluar më së qarti nga Norman Daniels-i (1985, dhe zhvilluar më tej te Daniels 2008). Shëndeti, argumentoi Daniels-i, ka një rëndësi të posaçme morale për ne sepse lehtëson dhe rrit gamën tonë të plotë të mundësive në jetë, kështu që sigurimi i barazisë së kujdesit shëndetësor është një nga mjetet më efektive të shoqërisë për të siguruar barazi të mundësive në të gjitha fushat.

Megjithatë nuk ishte e qartë se si një theks i ripërtërirë mbi „shanset e ndershme“ ndihmon në zgjidhjen e dilemës që CEA gjoja krijon. Edhe nëse një qasje thjesht e „rezultatit më të mirë“ i disfavorizon njerëzit me aftësi të kufizuara, përqendrimi te „rezultatet e ndershme“ nuk do të thoshte se ne do të shpërfillnim dallimet në kosto dhe në kapacitetin për të përfituar të krijuara nga aftësia e kufizuar. Njeriu mund të argumentojë se, si individë të abstraktuar, të gjithë duhet të kenë një mundësi të barabartë për të përfituar nga burimet e kujdesit shëndetësor, ceteris paribus (në kushte të barabarta). E megjithatë, meqenëse është iracionale të shpërfillen çështjet e kostos dhe përfitimit, është e qartë se aftësia e kufizuar është thjesht shembulli paradigmë i një konsiderate që prish supozimin ceteris paribus. Njerëzve me aftësi të kufizuara nuk mund t’u mohohet me të drejtë mundësia për të përfituar nga kujdesi shëndetësor, por mbi baza racionale dhe relevante të kostos dhe perspektivës së përfitimit, atyre mund t’u mohohet me të drejtë kujdesi shëndetësor, të paktën rast pas rasti. Brock-u arriti të kuptonte se kalimi te barazia barazitare e mundësive nuk mund ta zgjidhte dilemën e paraqitur nga relevanca e aftësisë së kufizuar në racionimin e kujdesit shëndetësor. Pas gati tri dekadash pune ai pranoi se problemi i diskriminimit të aftësisë së kufizuar që duket i justifikueshëm „përfaqëson një problem të thellë dhe të pazgjidhur për prioritizimin e burimeve“ (Brock 2002) dhe „ka ende shumë punë për t’u bërë“ (Brock 2009).

Nga ana e tij, Daniels-i ka argumentuar se kur vjen puna te vendimet e burimeve shëndetësore, intuitat tona themelore janë përgjithmonë në konflikt dhe teoria barazitare nuk mund të ndihmojë. Zgjidhja jonë e vetme është të sigurojmë që politika jonë e shpërndarjes së burimeve shëndetësore të formalizohet në mënyrë që të gjitha vendimet të mbështeten fort mbi procese të ndershme shqyrtuese (deliberative), në të cilat çdo zë dhe argument dëgjohet dhe vendimet merren nga një arbitër i ndershëm dhe neutral (Daniels, et al. 2000; Daniels 2008).

Duke kërkuar një parim shpërndarës barazitar që mund të shmangte dilemën, disa filozofë i janë rikthyer problemit të prioritetit të përmendur më sipër dhe kanë vënë në dukje se, në varësi të rëndesës së aftësisë së kufizuar, një person me aftësi të kufizuara mund të ketë një nevojë më të madhe për burime shëndetësore sesa një individ pa aftësi të kufizuara, ose se burimi shëndetësor mund të ketë një ndikim më të thellë në sigurimin e barazisë së mundësive për personin me aftësi të kufizuara. Mbrojtja e shpërndarjes në terma se kush është „më keq“ pasqyron versionin e barazitizmit të quajtur prioritarizëm (prioritarianism) (shih Parfit 1997; Arneson 2000) në të cilin shpërndarja e një burimi udhëhiqet nga intuita se më të dëmtuarit kanë më shumë për të fituar dhe duhet t’u jepet përparësi, jo, si në qasjen utilitare në terma të përfitimit të madh të mirëqenies, por për shkak të nevojës më të madhe.

Prioritaristi, megjithatë, ka dy pengesa mbresëlënëse për të kapërcyer: së pari, se si të përcaktojë, në terma shëndetësorë, se kush është „më keq“, dhe së dyti një version të problemit të përfitimeve të tërthorta: pse duhet ta kufizojmë përqendrimin tonë te shëndeti kur burimet shëndetësore kanë përfitime zinxhir që shkojnë shumë përtej sferës së shëndetit, përfshirë bërjen një anëtar produktiv i shoqërisë. Të dyja çështjet varen pjesërisht nga fakti nëse shëndeti është një e mirë thelbësore (intrinseke) apo një e mirë instrumentale (ose të dyja). Nëse është thjesht instrumental, atëherë vlera e një përmirësimi shëndetësor — e kësisoj një vlerësim se sa më keq do të ishte një person pa atë përmirësim — mund të përcaktohet vetëm duke parë pasojat që rezultojnë për individin dhe shoqërinë. Duke lëvizur në këtë drejtim një gamë e gjerë konsideratash — pozita shoqërore, niveli i të ardhurave, talentet e lindura dhe fati i mirë — do të ishin përcaktuese, edhe pse ato kanë shumë pak të bëjnë me vetë përfitimin shëndetësor. Nëse shëndeti ka vlerë vetëm thelbësore, atëherë do të na nevojitej një metrikë e drejtpërdrejtë, njëdimensionale dhe krahasuese e disavantazhit të lidhur me shëndetin. Kjo është një sfidë e jashtëzakonshme meqenëse, edhe një herë, do të kërkonte përgjigje për pyetje të rënda si „A është një person i verbër ‘më keq’ sesa një person i shurdhër?“

Kohët e fundit, Greg Bognar-i, duke kujtuar një version të „barazitizmit të fatit“ (shih Arneson 2000) ka sugjeruar një taktikë tjetër që mund ta shmangë këtë lëmsh (Bognar 2010, 2011). Duke u mbështetur te dallimi midis vlerës së një jete dhe vlerës së saj morale (moral worth), ai ka argumentuar se ne ndihemi ngushtë me matësin e cilësisë së jetës, jo sepse ai është i parëndësishëm për kapacitetin për të përfituar nga një burim shëndetësor, por sepse nuk na tregon asgjë rreth asaj nëse individi e meriton burimin e pakët. Ai sugjeron se në përgjithësi ne duhet ta shpërfillim aftësinë e kufizuar në shpërndarjen e burimeve shëndetësore. Aftësia e kufizuar është relevante, pretendon ai, vetëm kur ajo zvogëlon kapacitetin për të përfituar nga burimi shëndetësor dhe individi është përgjegjës për aftësinë e kufizuar. Kështu, ndërsa do të ishte e padrejtë t’i mohohej një personi ndërhyrja kirurgjikale e vendosjes së protezës së kofshës dhe gjurit thjesht sepse ai ose ajo është i verbër për shkak të fatit të keq, nuk do të dukej e padrejtë nëse personi do të ishte vullnetarisht obez: mbipesha kontribuoi në nevojën për ndërhyrjen kirurgjikale zëvendësuese në radhë të parë, dhe në çdo rast do të zvogëlonte përfitimin që personi do të merrte nga ndërhyrja.

Ndonëse një qasje teorike intriguese ndaj problemit, zgjidhja e Bognar-it, si të gjitha format e barazitizmit të fatit, është e ngarkuar me një problem shumë praktik të dallimit të përgjegjësisë shkakore nga përgjegjësia morale. Ne mund të ndihemi të sigurt duke fajësuar konsumuesin e tepërt të alkoolit për nevojën mjekësore të një transplanti mëlçie, por vetëm nëse jemi po aq të sigurt se pirja ishte një zgjedhje, e jo një sjellje e predispozuar gjenetikisht. Dhe sa larg prapa në historinë shkakore duhet të shkojmë për të përcaktuar pafajësinë apo fajësinë? Shumica e dëmtimeve traumatike të palcës kurrizore janë rezultat i sjelljeve të rrezikshme, dhe ushtari që regjistrohet vullnetarisht sigurisht i kupton rreziqet. Madje edhe duke supozuar se këto hetime mbi fajësinë mund të zgjidheshin, dhe të zgjidheshin në një mënyrë të shpejtë dhe të lirë, Bognar-i nuk po ofron një zgjidhje të realizueshme për shpërndarjen e kujdesit shëndetësor në praktikë meqenëse shpërfillja e aftësisë së kufizuar me faj gjatë shpërndarjes së burimeve është jo vetëm e padrejtë, por jopraktike, pasi aftësitë e kufizuara duhet të merren parasysh me qëllim që të sigurohet se trajtimet dhe ndërhyrjet e tjera mjekësore janë po aq të përshtatshme dhe të dobishme për njerëzit me aftësi të kufizuara sa për ata pa to.

3.4 Prioritizimi i burimeve shëndetësore dhe e drejta e njeriut për kujdes shëndetësor

A ndryshon thelbësisht karakteri etik i racionimit të kujdesit shëndetësor nëse parashtrojmë një të drejtë njerëzore për kujdes shëndetësor për personat me aftësi të kufizuara, siç është bërë kohët e fundit nga Konventa e Kombeve të Bashkuara për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara (OKB 2007: Nenet 25 dhe 26)? A e forcon diskursi i të drejtave të njeriut argumentin se racionimi i burimeve shëndetësore nuk mund t’i disfavorizojë personat me aftësi të kufizuara? A ushtron ai më shumë presion mbi nevojën për të justifikuar etikisht zbatimin e kosto-efektivitetit në vendimmarrjen e shpërndarjes? A na ndihmon ai të zgjidhim dilemën që aftësia e kufizuar paraqet për shpërndarjen e kujdesit shëndetësor?

Konventa pohon shprehimisht se të gjitha të drejtat e saj specifike thelbësore — për kujdes shëndetësor, arsim, punësim e kështu me radhë — janë të rrënjosura në mbrojtjen e barazisë (ose ndalimin e diskriminimit) dhe dinjitetit njerëzor. Kjo do të sugjeronte se nëse shpërndarja e burimeve shëndetësore do të ishte paragjykuese ose diskriminuese kundër njerëzve me aftësi të kufizuara, ajo do të përbënte një shkelje të qartë të të drejtave të njeriut. Ky vlerësim do të vlente pavarësisht nëse njerëzit me aftësi të kufizuara disfavorizoheshin drejtpërdrejt dhe individualisht nga „shpërndarja pranë shtratit të të sëmurit“ apo tërthorazi për shkak të zbatimit të marrëveshjeve të financimit të kujdesit shëndetësor privat ose publik ndryshe neutrale ndaj aftësisë së kufizuar, ose të politikave apo strategjive të shpërndarjes së kujdesit shëndetësor.

Fatkeqësisht, gjuha e të drejtave të njeriut i shton pak argumentit tashmë të fortë të mbrojtësit të të drejtave të personave me aftësi të kufizuara kundër paragjykimit apo stigmës ex ante në vendimmarrjen e racionimit, një argument që nuk ka ndikim mbi problemin më të madh të paraqitur nga dilema nëse aftësia e kufizuar duhet të ketë rëndësi, dhe nëse po, si duhet të ketë rëndësi. Në rastin e Konventës së OKB-së, të drejtat e njeriut të parashtruara nuk janë të drejta të veçanta të kufizuara për personat me aftësi të kufizuara, të drejta që, për shembull, do të ndikonin drejtpërdrejt mbi shpërndarjen e burimeve shëndetësore në mënyrë që të favorizonin, ose të mos disfavorizonin, personat me aftësi të kufizuara. Përkundrazi, e drejta për burime shëndetësore thuhet shprehimisht të jetë një e drejtë për „të njëjtën gamë, cilësi dhe standard kujdesi siç u ofrohet personave të tjerë“. Për sa kohë që personat me aftësi të kufizuara trajtohen njëlloj me të gjithë të tjerët në një skemë racionimi — subjekt i së njëjtës strategji të CEA-së ose parimi barazitar dhe të plotësuar me të njëjtën masë të përfitimit — atëherë, me gjasë, asnjë e drejtë e njeriut nuk është shkelur. Në kontekstin e të drejtave ndërkombëtare të njeriut, shkurt, barazia e vlerës, dinjitetit dhe respektit kërkon jo trajtim të veçantë apo madje trajtim të barabartë, por trajtim si të barabartë (treatment as an equal). Do të ishte po aq e padrejtë, nga kjo perspektivë, të thuhej se aftësia e kufizuar është përcaktuese e shpërndarjes së burimeve shëndetësore sa ç’do të ishte të thuhej se aftësia e kufizuar është e parëndësishme. Dilema, me pak fjalë, mbetet.

4. Një dilemë këmbëngulëse?

Aktualisht, dilema e paraqitur nga pyetja nëse, dhe si, aftësia e kufizuar duhet të merret parasysh për shpërndarjen e shëndetit mbetet e pazgjidhur, ndonëse shfaqet shpesh në literaturën e drejtësisë distributive si një rast prove për ndonjë variant të barazitizmit ose një version të rafinuar të CEA-së. Madje edhe nëse dilema zgjidhet, lindin probleme shtesë. Nëse vendosim që aftësia e kufizuar është gjithmonë një konsideratë relevante e shpërndarjes, atëherë në rrugën drejt trajtimit të pyetjes më të madhe se cili duhet të jetë ndikimi i aftësisë së kufizuar, pyetja e krahasueshmërisë së varieteteve të aftësisë së kufizuar bëhet më kërcënuese. Kohët e fundit është sugjeruar se i ashtuquajturi „problem i indeksimit“ i krijuar nga komponentët e pakrahasueshëm të disavantazhit njerëzor (Wolff dhe De-Shalit 2007), i cili parandalon çdo krahasim domethënës midis njerëzve që përjetojnë forma shumë të ndryshme të disavantazhit shoqëror, rëndohet kur përpiqemi të krahasojmë njerëz me aftësi të kufizuara të ndryshme. Krahasimi i paralizës së pjesës së poshtme të trupit me shurdhimin është mjaft i vështirë, por dy persona të cilët janë që të dy paraplegjikë mund ta përjetojnë atë në mënyra jashtëzakonisht të ndryshme në varësi të disponueshmërisë së karrocave me rrota dhe përshtatjeve siç janë ndërtesat publike të qasshme (Riddle 2014). Nëse vendosim që aftësia e kufizuar nuk duhet të ketë kurrë rëndësi, atëherë është e vështirë të shihet pse çdo konsideratë qoftë e kostos, qoftë e përfitimit, e palidhur me aftësinë e kufizuar, do të mund të justifikohej gjithashtu. Nëse po, atëherë e vetmja procedurë shpërndarjeje e mbijetueshme do të ishte shpërndarja e rastësishme, e cila është thellësisht kundërintuitive si një zgjidhje për vendimet individuale të shpërndarjes ballë për ballë, e lëre më për një politikë të përgjithshme shpërndarjeje.

Bibliografia

Albrecht, G.A. and P.J. Devlieger, 1999, „The disability paradox: High quality of life against all odds“, Social Science and Medicine, 48: 977–988.
Amundson, R., 2010, „Quality of life, disability, and hedonic psychology“, Journal for the Theory of Social Behaviour, 40(4): 374–392.
Anand, S. and K. Hanson, 1997, „Disability-Adjusted Life Years: A critical review“, Journal of Health Economics, 16: 685–702.
Anand, P. and A. Wailoo, 2000, „Utilities versus rights to publicly provided goods: arguments and evidence from health care rationing“, Economica, 67: 543–477.
Anand, S., F. Peter, and A. Sen (eds), 2004, Public Health, Ethics and Equity, Oxford: Oxford University Press.
Arneson, R., 2000, „Luck egalitarianism and prioritarianism“, Ethics, 110(2): 339–349.
Arneson, R. and E. Nord, 1999, „The Value of DALY Life: Problems with ethics and validity of Disability Adjusted Life Years“, British Medical Journal, 319: 1423–1425.
Asch, Adrienne, 2001, „Disability, bioethics, and human rights“, in G.L. Albrecht, K.D. Seelman, and M. Bury (eds.), Handbook of Disability Studies, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, pp. 297–326.
Baltussen, Rob and Louis Niessen, 2006, „Priority setting of health interventions: the need for multi-criteria decision analysis“, Cost Effectiveness and Resource Allocation, 4: 14–23.
Batavia, A.I., 2002, „Disability versus futility in rationing health care services: Defining medical futility based on permanent unconsciousness—PVS, coma, and anencephaly“, Behavioral sciences and the law, 20: 219–233.
Bickenbach, Jerome E., 2008, „Stein, Justice and Disability“, Social Theory and Practice, 34: 300–306.
Bognar, Greg, 2010, „Does Cost Effectiveness Analysis Unfairly Discriminate against People with Disabilities?“, Journal of Applied Philosophy, 27(4): 394–408.
–––, 2011, „Impartiality and Disability Discrimination“, Kennedy Institute of Ethics Journal, 21(1): 1–23.
Brock, Dan W., 1988, „Ethical issues in recipient selection for organ transplantation“, in Debra Mathieu (ed.), Organ Substitution Technology: Ethical, Legal, and Public Policy Issues, Boulder CO: Westview Press, pp. 86–99.
–––, 1995, „Justice and the Ada: Does Prioritizing and Rationing Health Care Discriminate against the Disabled?“, Social Philosophy and Policy, 12(2): 159–185.
–––, 1998, „Ethical issues in the development of summary measures of population health states“, in Field and Gold 1998: 63–81.
–––, 1999, „Ethical issues in the construction of cost effectiveness analysis for the prioritization and rationing of health care“, in J. Hintikka, et al. (eds.) The Proceedings of the Twentieth World Congress of Philosophy Volume 1, Bowling Green, OH: Philosophy Documentation Center, pp. 215–229.
–––, 2000, „Health care resource prioritization and discrimination against persons with disabilities“, in L. Francis and A. Silvers (eds.) Americans with disabilities: exploring implications of the law for individuals and institutions, New York: Routledge, pp. 223–35.
–––, 2002, „Fairness and health“, in Christopher J.L. Murray, Joshua A. Salomon, Colin D. Mathers, and Alan D. Lopez (eds.), Summary Measures of Population Health Concepts, Ethics, Measurement and Applications, pp. 717–726.
–––, 2003, „Separate spheres and indirect benefits“, Cost effectiveness and resource allocation, 1(1): 1–12.
–––, 2004, „Ethical issues in the use of cost-effectiveness analysis for the prioritization of health care resources“, in G. Khushf (ed.), Handbook of Bioethics, Dordrecht: Springer, 353–380.
–––, 2005, „Preventing Genetically Transmitted Disabilities while respecting Persons with Disabilities“, in D. Wasserman, J.E. Bickenbach, and R. Wachbroit (eds), Quality of Life and Human Difference, Cambridge: Cambridge University Press, pp. 67–100.
–––, 2009, „Cost-effectiveness and disability discrimination“, Economics and Philosophy, 25: 27–47.
Brock, Dan W. and Daniel Wikler, 2006, „Ethical Issues in Resource Allocation, Research, and New Product Development“, in Jamison et al. 2006: 259–270.
Broome, J., 1988, „Goodness, fairness and QALYs“, in J. Bell and S. Mendus (eds.), Philosophy and Medical Welfare, Cambridge: Cambridge University Press, pp. 57–73.
–––, 2004, Weighing Lives, Oxford: Oxford University Press.
Calabresi, Guido and Philip Bobbitt, 1978, Tragic Choices, New York: W.W. Norton & Company.
Cappelen, A.W. and O.F. Norheim, 2006, „Responsibility, fairness and rationing in health care“, Health Policy, 76: 312–319.
Cookson, R. and P. Dolan, 1999, „Public views on health care rationing: a group discussion study“, Health Policy, 49: 63–74.
Crossley, M.A., 1995, „Medical Futility and Disability Discrimination“, Iowa Law Review, 81: 179–259.
–––, 2000, „Becoming visible: The ADA’s impact on health care for persons with disabilities“, Alabama Law Review, 52(1): 51–89.
Daniels, N., 1985, Just Health Care, New York: Cambridge University Press.
–––, 1993, „Rationing Fairly: programmatic considerations“, Bioethics, 7: 224–233.
–––, 1994, „Four Unsolved Rationing Problems A Challenge“, The Hastings Center Report, 24(4): 27–29.
–––, 1998, „Distributive Justice and the Use of Summary Measures of Population Health Status“, in Field and Gold 1998: 58–71.
–––, 2008, Just Health, New York: Cambridge University Press.
Daniels, N., et al., 2000, „Benchmarks of Fairness for Health Care Reform: A Policy Tool for Developing Countries“, Bulletin of the World Health Organization, 78: 740–750.
Das, Pamela and Udani Samarasekera, 2012, „The story of GBD 2010: a ‘super-human’ effort“, The Lancet, 380: 2067–70.
Dennett, Daniel, 2013, Intuition pumps and other tools for thinking, New York: W.W. Norton & Company.
Doyal, Len, 1998, „Public participation and the moral quality of healthcare rationing“, Quality in Health Care, 7: 98–102.
Field, M. and M. Gold (eds.), 1998, Summarizing Population Health: directions for the development and application of population metrics, Washington: National Academy Press.
Garvey, James V., 1992, „Health care rationing and the Americans with Disabilities Act of 1990: What protection should the disabled be afforded“, Notre Dame Law Review, 68(3): 581–618.
Hadorn, David, 1992, „The problem of discrimination in health care priority setting“, Journal of the American Medical Association, 268: 1454–59.
Harris, J., 1986, „QALYfying the Value of Life“, Journal of Medical Ethics, 13(3): 117–123.
Jamison, Dean T., Joel G. Breman, Anthony R. Measham, George Alleyne, Mariam Claeson, David B. Evans, Prabhat Jha, Anne Mills, and Philip Musgrove (eds)., 2006, Disease Control Priorities in Developing Countries, Washington, DC: Oxford University Press and the World Bank.
Jonsen, Albert, 1986, „Bentham in a box: Technology assessment and health care allocation“, Law, Medicine and Health Care, 14: 172–4.
Kahneman, D., E. Diener, and N. Schwarz (eds.), 1999, Well-being: The foundations of hedonic psychology, New York: Russell Sage Foundation.
Kamm, F.M., 1993, Morality/Mortality, Volume One, Death and Whom to Save From It, Oxford: Oxford University Press.
–––, 2004, „Deciding whom to help, health-adjusted life years and disabilities“, in Anand, Peter, and Sen 2004: 225–242.
–––, 2009a, „Aggregation, allocating scarce resources, and the disabled“, Social Philosophy and Policy, 26: 148–197.
–––, 2009b, „Disability, discrimination, and irrelevant goods“, in K. Brownlee and A. Cureton (eds.), Disability and Disadvantage, New York: Oxford University Press, pp. 260–318.
Koch, Tom, 2000, „Life Quality vs the ‘Quality of Life’: Assumptions Underlying Prospective Quality of Life Instruments in Health Care Planning“, Social Science and Medicine, 51: 419–427.
Kuhse, H. and P. Singer, 1985, Should the Baby Live? The Problem of Handicapped Infants, New York: Oxford University Press.
McKie, John, Jeff Richardson, Peter Singer, and Helga Kuhse, 1998, The Allocation of Health Care Resources: An Ethical Evaluation of the ‘QALY’ Approach, Aldershot, UK: Ashgate.
Menzel, Paul, 1989, Strong Medicine, New York: Oxford University Press.
Menzel, P., P. Dolan, J. Richardson, and J.A. Olsen, 2002, „The Role of adaptation to disability and disease in health state valuation: A preliminary normative analysis“, Social Science and Medicine, 55: 2149–2158.
Moss, Alvin and Mark Siegler, 1991, „Should Alcoholics Compete Equally for Liver transplantation?“, Journal of the American Medical Association, 265(10): 1295–1298.
Murray, Christopher J.L., 1996, „Rethinking DALYs“, in Christopher J.L. Murray and Alan D. Lopez (eds.), The Global Burden of Disease, Cambridge, MA: Harvard School of Public Health, pp. 1–98.
Nord, Erik, 1999, Cost-Value Analysis in Health Care: Making Sense out of QALYs, Cambridge: Cambridge University Press.
Nussbaum, Martha, 2000, „The Costs of Tragedy: Some Moral Limits of Cost-Benefit Analysis“, Journal of Legal Studies, 29(S2): 1005–1036.
Oliver, M., 1990, The politics of disablement, New York, NY: St. Martin’s.
Orentlicher, D., 1996, „Destructuring Disability: Rationing of Health Care and Unfair Discrimination Against the Sick“, Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law Review, 31: 49–89.
Parfit, Derek, 1997, „Equality and priority“, Ratio, 10(3): 202–221.
Peters, P.G., 1995, „Health Care Rationing and Disability Rights“, Indiana Law Journal, 70(2): 491–547.
Riddle, Christopher A., 2014, Disability and Justice: The capabilities approach in practice, New York: Lexington Books.
Rock, M., 2000, „Discounted Lives? Weighing Disability When Measuring Health and Ruling on ‘Compassionate’ Murder“, Social Science and Medicine, 51(3): 407–417.
Ruger, J.P., 2010, Health and Social Justice, Oxford: Oxford University Press.
Russell, L.B., M.R. Gold, J.E. Siegel, and N. Daniels, 1996, „The Role of Cost-effectiveness Analysis in Health and Medicine“, Journal of the American Medical Association, 276: 1172–1177.
Sen, A.K., 1999, Development as freedom, New York: Knopf.
Singer, Peter, 1983, „Sanctity of Life or Quality of Life?“, Pediatrics, 72: 128–29.
Stein, Mark S., 2006, Distributive Justice and Disability: Utilitarianism against Egalitarianism, New Haven, CT: Yale University Press.
Ubel, Peter A., 2000, Pricing Life: Why It’s Time for Health Care Rationing, Cambridge, MA: The MIT Press.
Ubel, P.A., G. Loewenstein, and C. Jepson, 2003, „Whose quality of life? A commentary exploring discrepancies between health state evaluations of patients and the general public“, Quality of Life Research, 12: 599–607.
United Nations (UN), 2007, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, General Assembly Resolution 61/106.
Veatch, Robert, 1986, The Foundations of Justice, New York: Oxford University Press.
Wasserman, David, Adrienne Asch, and Jerome Bickenbach, 2008, „Mending, Not Ending: Cost-effectiveness analysis, preferences and the right to a life with disabilities“, in Luke Clements and Janet Read (eds), Disabled People and the Right to Life, London: Routledge, pp. 30–57.
WHO, 2001, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Geneva: World Health Organization.
–––, 2011, The World Report on Disability, Geneva: World Health Organization.
Wikler, Daniel, 2002, „Personal and social responsibility for health“, Ethics and International Affairs, 16(2): 47–55.
Williams, A., 1997, „Intergenerational equity: An exploration of the ‘fair innings’ argument“, Health Economics, 6(2): 117–32.
Wolff, Jonathan and Avner De-Shalit, 2007, Disadvantage, Oxford: Oxford University Press.

Mjetet akademike

(Academic Tools)

Burime të tjera në internet

(Other Internet Resources)

Zëra të ndërlidhur

(Related Entries)

Blog